Różne odcienie autyzmu – rozmowa z Weroniką Mikszą

Różne odcienie autyzmu – rozmowa z Weroniką Mikszą

Weronika Miksza mieszka w Poznaniu od 6 lat. Żyje z zespołem Aspergera i na co dzień dzieli się swoim doświadczeniem, działając jednocześnie na rzecz osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Dlaczego klasyfikowane do niedawna osobne zaburzenia powinniśmy dziś wrzucać „do jednego worka”? Czy Poznań jest miastem przyjaznym autystom? Kto częściej doświadcza zaburzeń na tym tle – kobiety czy mężczyzni? Zachęcam do przeczytania wywiadu.

***

Zacznijmy od podstawowego rozróżnienia dwóch terminów. Po pierwsze – czym jest autyzm?

Nazwa autyzm pochodzi od greckiego autos, czyli sam i została wprowadzona przez austriackiego psychiatrę Leo Kannera. Dziś wiemy, że w autyzmie niezupełnie chodzi o samotność, często przedstawianą jako bycie za szybą czy bycie w swoim świecie. Osobiście myślę o autyzmie raczej jako o obcym języku i kulturze, bądź innym systemie operacyjnym. Kultura ta jest w ciągłym procesie tłumaczenia na język zrozumiały dla osób neurotypowych, to znaczy o typowym rozwoju neurologicznym. Jesteśmy coraz bliżej optymalnego tłumaczenia. Jego przyjęcie wymaga jednak gotowości obu stron.

A zaburzenia ze spektrum autyzmu? Dlaczego dzisiaj nie mówimy już o autyzmie?

W moim odczuciu to nic innego, jak odmienny od przyjętego proces rozwoju i postrzegania otaczającego nas świata, wynikająca z innej budowy mózgu, choć definicja jest oczywiście znacznie bardziej złożona. Ta inność objawia się w wielu aspektach funkcjonowania, stąd przynależność autyzmu do całościowych zaburzeń rozwoju. Definicja autyzmu ewoluowała na przestrzeni lat. Najnowsze podejście definiuje autyzm właśnie jako spektrum zaburzeń – zestawu cech autystycznych o różnym natężeniu i w różnych konfiguracjach. Nieprzypadkowo nie ma dwóch identycznie funkcjonujących osób ze spektrum. Przy takiej ilości zmiennych jest to niemożliwe. Stąd też stopniowe odchodzenie od wydzielania takich jednostek, jak autyzm dziecięcy lub atypowy, zespół Aspergera, dziecięce zaburzenie dezintegracyjne, czy zespół Retta. Nowa nazwa – zaburzenia ze spektrum autyzmu – zaczyna powoli obowiązywać w świecie medycznym, ma również pojawić się w kolejnej edycji europejskiej klasyfikacji chorób i zaburzeń – ICD-11, być może jeszcze w 2018 roku.

Jeśli nazwę to chorobą, popełnię błąd?

Zależy mi na podkreśleniu, że spektrum autyzmu samo w sobie nie jest chorobą, ale mogą mu towarzyszyć choroby współwystępujące, będące w niektórych przypadkach konsekwencją traumatycznych doświadczeń, braku akceptacji i zrozumienia. Na autyzm sam w sobie się też nie cierpi, odczuwa się raczej jego konsekwencje. Zaliczają się do nich m.in. zaburzenia integracji sensorycznej, to znaczy nieprawidłowa interpretacja wrażeń zmysłowych, nasilona skłonność do popadania w ograniczające rytuały i schematy, problemy z odczytywaniem i stosowaniem niepisanego kodu społecznego, utrudniona interpretacja własnych potrzeb, procesów fizjologicznych i emocji, zaburzona koncentracja, skłonność do przebodźcowywania, gorsze radzenie sobie ze stresem i sytuacjami nieprzewidzianymi, czy też nasilonej, niekontrolowanej ekspresji emocji, objawiającej się tzw. meltdownem – wyczerpującym, niekontrolowanym, wycieńczającym  wybuchem emocji lub shutdownem, przypominającym objawy depresji lub wypalenia, ustępującym samoistnie lub wymagającym pomocy specjalisty. Najlepszym przykładem jest interpretacja cech i zachowań, określanych w zależności od perspektywy. Często bywa niestety tak, że osoby neurotypowe, czyli osoby funkcjonujące w przyjętej normie  przypisują osobom ze spektrum złą wolę, co na zasadzie sprzężenia zwrotnego obraca się potem przeciw ogółowi populacji. I tak na przykład to, co dla osoby z ASD (ang. autism spectrum disorder) jest pasją, dla otoczenia – ze względu na niezrozumiałe natężenie i intensywność – będzie najczęściej określane jako fiksacja. Podobnie jest z tak zwanymi zachowaniami trudnymi; dla autysty jest to często niezwykle ekspresyjny komunikat wyrażania swoich potrzeb i emocji. Nie popieram w tym miejscu takich zachowań, które wyrządzają krzywdę innym ludziom, np. agresji fizycznej czy też werbalnej, ale trzeba pamiętać, że są one najczęściej konkretnym komunikatem – wyrażonym z braku lepszych narzędzi w taki czy inny sposób. Takich przykładów można by podać bardzo wiele. Na szczęście znamy coraz więcej sposobów na dogadanie się: podsuwanie takich narzędzi komunikacyjnych, które ułatwią nam wzajemne zrozumienie się, np. wszelkich form komunikacji alternatywnej.

Czyli jakich? Internet?

Komunikacja alternatywna to wszystkie formy niewerbalne podsuwane wtedy na przykład kiedy autysta nie mówi, mówi niewyraźnie lub ma mutyzm wybiórczy – z nerwów. Może to być komunikacja obrazkowa (AAC), systemu Makaton, mogą też – jeśli potrafią – porozumiewać się na piśmie. Internet jest bardziej kanałem przekazu informacji, niż formą komunikacji jako takiej. Osoby z ASD mają tendencję do preferowania słowa pisanego bardziej niż mówienia, np. przez telefon lub w rozmowie. Wielu uważa, że ogranicza to stres związany z niezrozumieniem i pozwala na trafniejsze przekazanie swoich myśli.

Jakie jest Twoje doświadczenie?

Zacznijmy od tego, że jestem osobą w spektrum autyzmu i mam również w swojej rodzinie przypadki diagnozy ASD; niewykluczone, że znalazłoby się również kilka osób niezdiagnozowanych. Skłania mnie to do myślenia, że podłoże spektrum jest genetyczne, choć specjaliści jeszcze nie są tego do końca pewni. Diagnozę zespołu Aspergera otrzymałam o kilkanaście lat za późno, w krytycznym momencie rozwojowym, bo tuż przed maturą. Z perspektywy czasu widzę, że nie zdążyłam do tego czasu popełnić większych, życiowych błędów, więc nie mam powodu tego żałować. Chodziłam do zwykłej szkoły masowej z 30 osobami, nie miałam żadnych terapii, bo najlepszą okazało się samo życie. Z pomocy psychologicznej korzystałam okresowo i nieregularnie, nie wymagałam też specjalnych diet, mimo, że byłam troszkę pulchnym dzieckiem i za bardzo lubiłam słodycze. Leczenie farmakologiczne było objawowe i nie zawsze trafione. Ostatecznie wiodę w miarę normalne, samodzielne życie. Mogę powiedzieć, że osiągnęłam etap akceptacji, choć nie nastąpiło to od razu. Z pewnością w swoim otoczeniu bywam postrzegana jako lekko ekscentryczna, niektórzy mają tendencję do zbyt mocnego postrzegana mnie przez pryzmat spektrum. Ale zaakceptowałam to. Miejsce, w którym jestem teraz, wymagało ode mnie dużo pracy własnej, determinacji i odrzucenia hołdowania podziałowi „my” i „oni”. Jednak wysiłek był tego wart. Nie oznacza to, że uważam się za wyleczoną – leczenie autyzmu uważam prywatnie za lekkie nadużycie, bo na chwilę obecną chorobą nie jest. Codziennie uczę się korygować to, co mi przeszkadza i wykorzystywać to, co mnie wzmacnia. Nie boję się już farmakologii, bo udało się znaleźć rozsądne rozwiązanie. Generalnie uważam się za szczęściarę, bo wiele osób w spektrum z różnych powodów nie ma szansy żyć, tak jakby chciało. Mam nadzieję, że będzie się to zmieniać.

Przeprowadziłaś się do Poznania na studia. Jak wyglądała Twoja edukacja w tym mieście, jak wpłynęło na nią zaburzenie?

Miałam kilka podejść do studiów. Żeby znaleźć swój kierunek i zrozumieć, że nie zawsze wiemy, czego chcemy, musiałam najpierw dwa razy oblać pierwszy rok na studiach dziennych na dwóch różnych kierunkach. Przeszkadzał mi nawał materiału, poszatkowany plan zajęć, który uniemożliwiał skupienie się na czymkolwiek i podjęcie jakichkolwiek działań, poczucie masowego traktowania, konieczność rezygnacji z jakichkolwiek innych aktywności, permanentny, nieadekwatny do rezultatów stres, chaos organizacyjny i sesja w wyznaczonych terminach. Nie miałam kłopotów z załatwianiem własnych interesów, bo byłam do tego przyzwyczajona. Odnalazłam się dopiero na trybie zaocznym łączonym z pracą – okazało się to o wiele lepsze pod każdym względem. Tak niepostrzeżenie obroniłam licencjat z dziennikarstwa, a w nadchodzącym roku akademickim będę bronić magistra z politologii. Kierunki z pozoru nie wydają się ambitne, ale osobiście wyznaję zasadę, że nie jest ważne jaki dyplom się uzyska – ważna jest droga, którą pokona się przez ten czas. Paradoksalnie, pracując na pełen etat i studiując zaocznie, miałam znacznie więcej czasu na osobisty rozwój. Mieszkam w Poznaniu od 6 lat i już teraz mogę powiedzieć, że ukończone studia są najmniejszą z korzyści, jaka z tego wynikła. Zatem, choć było i jest sporo przeszkód wynikających z cech spektrum i nie tylko, wyszłam z tego silniejsza i nie mam powodu myśleć, że mogło się to potoczyć inaczej. Czas pokazał, że w nawale chęci, pragnień i punktów widzenia można przegapić szczęście i satysfakcję. Może czasem trzeba zaryzykować i zapłacić pewną cenę?

Zaburzenia ze spektrum autyzmu dotyczą częściej kobiet czy mężczyzn?

Znowu powiem coś, co może nie przystaje do obecnej wiedzy książkowej, ale forsowana do tej pory teoria, że na jedną kobietę w spektrum przypada czterech zdiagnozowanych mężczyzn, jest pewnym uproszczeniem, którego absolutnie nie należy brać za pewnik. Rzeczywistość zmienia się bardzo dynamicznie. Coraz więcej kobiet w spektrum, przy okazji diagnozy nietypowo zachowującego się dziecka decyduje się na diagnozę siebie lub otrzymują taką sugestię przy okazji wywiadu z diagnostą. Spektrum autyzmu w wydaniu kobiecym objawia się też trochę inaczej niż u mężczyzn, o czym nie wiedzieli jeszcze autorzy obowiązujących testów diagnostycznych – większość z nich opiera się na zachowaniach chłopców z ASD. Pewne cechy są mimowolnie przez kobiety maskowane, co utrudnia pracę specjalistom i sugeruje błędne rozpoznania. Sama jestem tego przykładem. Postawienie prawidłowej diagnozy zajęło lekarzowi około 7 lat, a kolejne kilka lat borykałam się z konsekwencjami niepotwierdzonych zaburzeń współwystępujących i skutkami dobranego w ten sposób „leczenia”. Niestety, aby mieć szansę skorzystania z pomocy instytucjonalnej, trzeba być częścią systemu. Nieprzewidywalność obciążeń związanych ze spektrum zmusza więc do bycia za pan brat ze swoim zdrowiem, czasem na wyrost. 

Czym dla Ciebie jest albo czym nie jest kobiecość?

Kobiecość nie jest dla mnie z pewnością forsowanym stereotypem spod znaku grubej warstwy makijażu, farby, wychudzonej sylwetki, diety, macierzyństwa, hucznego konwencjonalnego wesela, brylowania na imprezach, a już zwłaszcza bycia uciemiężoną, nieszczęśliwą matką Polką. Daleko mi jednak do feministki krzyczącej w pierwszym szeregu o równości i często wyważającej otwarte drzwi. Nie czuję się nią. Między powagą a śmiesznością jest, bądź co bądź, cienka granica. Myślę, że esencją kobiecości jest wybór, którego świadomie lub nie, jesteśmy pozbawiane. Wystarczy spojrzeć na to, co dzieje się w temacie ciąży i aborcji na politycznych wyżynach, ale także w życiu: w temacie związków, ślubu i wesela, macierzyństwa, kobiecej godności, wyznawanej religii. Mam odczucie, że w naszej kulturze pokutuje przekonanie, że starej pannie musi na starość „odbić”. Brak gotowości do posiadania dziecka jest zdziwaczeniem lub fanaberią. Uzasadniona niechęć do bycia księżniczką w białej sukni na całonocnym balu – podobnie. Bunt przeciw byciu więźniem tzw. kobiecych zajęć to absurd. Co ciekawe, istnieje silny związek między byciem w spektrum a byciem częścią społeczności LGBT (ang. Lesbian, Gay, Bisexual, Transgender). O ile nie dziwi mnie już tak bardzo opresyjność i nierówne traktowanie kobiet przez niektórych mężczyzn (dojrzałam już do tego, że od energetycznego ścierania się lepsze jest ustąpienie pola i wybranie innej drogi – to jest dla mnie kwintesencja siły), o tyle dziwi mnie opresyjność samych kobiet. Przytoczone wyżej stereotypy są w dużej mierze powielane właśnie przez kobiety. Niestety, muszę to powiedzieć głośno przede wszystkim do płci pięknej: odbieranie mi prawa do wyboru tam, gdzie mogę go podjąć, jest odebraniem mi godności jako kobiecie. I to, czy mój wzorzec rozwojowy i sposób myślenia podpada pod spektrum, nie ma żadnego znaczenia. Kobiecość to siła. Odwaga do walki o siebie, a kiedy już się czuje na to gotowym – również o innych, wybierania, kreowania i nie powielania schematów tylko dlatego, że cały nasz świat się do nich ogranicza.

Które relacje łatwiej się buduje? Takie, w których dwie osoby mają zaburzenia ze spektrum autyzmu czy takie, w których jedna osoba jest neurotypowa a druga nie?

Niespodzianka: nie ma tutaj żadnej reguły. Co prawda, między dwoma osobami ze spektrum jest potencjał do lepszego dogadania się, ale nie musi tak być. Czasami doświadczenia, poglądy, pasje, inspiracje i ogólny sposób postrzegania rzeczywistości mogą tak bardzo od siebie odbiegać, że nie zostanie żadna przestrzeń nawet do pięknego różnienia się. Tak naprawdę, jest to kwestia otwartości obu stron dialogu. Jeśli będzie prawdziwa i dobrze umotywowana, to obecność pierwiastka spektrum bądź jego brak przestanie mieć znaczenie. Wcale nie uważam, że druga osoba z ASD jest z definicji lepszym kompanem niż osoba neurotypowa. Do stworzenia relacji potrzeba jednak czegoś więcej niż wspólne zainteresowania, często jest to kwestia nastawienia. Również same osoby ze spektrum zapatrują się na to bardzo różnie. Dlatego ważne jest, żeby postrzegać siebie nawzajem przede wszystkim jako ludzi. Ze wspólnymi potrzebami podstawowymi: potrzebą realizacji, akceptacji, bycia kochanym, poczuciem przynależności; takich ludzi, których jednak więcej łączy, niż dzieli. Nie byłoby dobrze, gdyby postrzeganie ASD kończyło się na jednostronnej fascynacji, pierwiastku geniuszu mylnie przypisywanemu całemu kontinuum spektrum, traktowaniu ludzi z ASD jak odrębnej rasy tzw. „kosmitów”, albo co gorsza – przedmiotowo, jako projektowy bądź biznesowy target lub źródło dochodu. Niestety, to zdarzało się w historii i się cały czas zdarza. Przykładów nie trzeba daleko szukać, wystarczy orientować się w naszym rodzinnym podwórku.

Masz na myśli Poznań? Jak oceniasz stan wiedzy o autyzmie w tym mieście? Czy Poznań jest przyjazny osobom z zaburzeniami rozwojowymi?

Nigdy nie jest tak dobrze, żeby nie mogło być lepiej. Na tle innych miast Poznań i Wielkopolska wyróżniają się wprawdzie dość pozytywnie, ale są jeszcze sfery, które można by ulepszyć, szczególnie w zakresie działań systemowych. Cieszy mnie bardzo, że coraz bardziej angażują się w temat rodzice obojga płci, zrzeszając się w fundacje i stowarzyszenia, że powstają grupy wsparcia rodziców i rodzin – grup, które często są pozostawione same sobie. Coraz więcej jest konferencji, warsztatów, rodzajów terapii i szkoleń tematycznych prowadzonych przez cały rok. Powoli zwiększa się świadomość społeczna dotycząca charakteru i przyczyn zaburzeń. Odniosę się tu do kontrowersyjnej kwestii szczepionek: liczne badania wykluczyły związek autyzmu ze szczepieniami, a badania dr. Wakefielda, na których oparła się ta teza, zostały przeprowadzone nierzetelnie, do czego sam się przyznał. Odebrano mu również prawo do wykonywania zawodu lekarza. Niestety, hasło pozostało w eterze i jest jednym z oręży w walce przeciw systemowi. Coraz silniejszym głosem na temat autyzmu mówią tzw. samorzecznicy, czyli same osoby z ASD. W sytuacji, kiedy autyzm zaczyna dotyczyć statystycznie 1 na 88 osób, co jest prawdopodobnie wyrazem lepszej diagnostyki i dziedziczenia genetycznego, nie można udawać, że temat nie istnieje. Na uwagę zasługuje też fakt, że w Poznaniu mamy działającą od 3 lat spółdzielnię socjalną zatrudniającą osoby z autyzmem. Obecnie realizowany jest też projekt „Niebiesko-Niebiescy” dotyczący szkolenia poznańskich policjantów pod kątem postępowania i sposobu komunikacji w przypadku zetknięcia się z osobą z autyzmem. Ostatnio podnoszony jest też temat stworzenia modelu mieszkalnictwa treningowego i wspomaganego dla osób z ASD, a nawet założenia fizycznie takiego mieszkania w Swarzędzu pod Poznaniem. Krótko mówiąc, pojawia się coraz więcej działań dających odpór negatywnym tendencjom do bagatelizowania konsekwencji autyzmu, choć nie oznacza to jeszcze, że Poznań jest jakoś szczególnie autystom przyjazny. Ważne, żeby nie ustawać w wysiłkach. Nie robimy tego tylko dla siebie.

***

Na zdjęciu Weronika Miksza,

udostępniono z prywatnego albumu

 

Weronika Miksza – redaktorka portalu niebieska-fala.pl zajmującego się przekazywaniem informacji na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu i wolontariuszka Fundacji Aktywnych FURIA oraz Fundacji FIONA, okazyjnie – samorzecznik, z wykształcenia – dziennikarz oraz przyszły politolog, zawodowo – pracownik samorządowy. Prywatnie narzeczona wyjątkowego mężczyzny ze spektrum, niepozorna kreatorka, trudny do powstrzymania huragan energii i żywy potok słów; rzeczniczka wyboru i życia na całego, wojowniczka nie tylko w pogoni za szczęściem oraz kontestatorka zastanej rzeczywistości w granicach rozsądku. Posiadaczka skromnych zainteresowań: dobrej książki, ciekawej podróży, nauki przez całe życie i…dwóch jeży.